勝手にコーヒーブレイク (27)   《障害者であること》            2004/11

「他人に迷惑をかけない」というのはどういうことだろう。
その迷惑が犯罪であったり、極端に不快感を与える、というようなことは別にして、普通の人が並みの生活を送るなら、大なり小なり、まわりの人にやっかいをかけながら、暮らしていかなければならない。
年を取って、誰にも世話にならずに生きてゆくことは不可能に近い。家族に面倒をみてもらわなくても、ヘルパーには世話になるわけだから。

 昔から「人さまに迷惑をかけずに生きる」ことがこの国の最大の美徳とされてはきたが、これが足かせにもなっているのではないか。世話をかけることは恥ずべきことだという結果、やっかいをかけずには生きられない障害者を、疎外することにもなっている。
世話をかける側は常に頭を低くして、社会の片隅で目立たずに、大人しく生きてゆかねばならない。

 障害者だって人間だ。腹の立つことや不機嫌なときもあれば、ずるい事もヤバイことも健常者と同じ割合で起って当然なのだ。もっともっと、自己主張して威張ってもかまわないのだ。
自分ひとりでは何もできないくせに!と白い目で見られようと、なんで、障害者だけがいつもいつも、感謝し続けないとアカンのよ!と逆ギレしてもいいではないか。と、過激なことを書いてはみても、情けないことに、私自身はなかなかそうはできない。
機嫌よく明るい難聴者をやっているほうが何事もスムーズにいく。主張することはものすごいエネルギーが要るし、疲れるし。まあまあ、なあなあで付き合っているほうが楽なのだ。

 『こんな夜更けにバナナかよ』は筋ジストロフィーの鹿野靖明と介助ボランティをめぐるノンフィクションである。鹿野は小学生のときに筋ジスと宣言され、中学時代は規則づくめの暗ーい療養所に入れられ、その後、施設を脱出して自立生活へと挑戦する。 
自分のことを自分ひとりですることが自立なのではない。自分の生き方について選択して、自己決定することであり、そのために人の手を借りることは権利である。
人が人らしく生きるためには、どんな些細なことでもいいから決定権を持つことなのだ。

  「すべてのことに、人の手を借りなければ生きていけない。できないことはしょうがない。できる人にやってもらうしかない」 

生きるためには食事、排泄から、病状が進んで人工呼吸器の取り扱いまで、二十四時間常に介助が必要な鹿野が、タバコを吸いたい、エロビデオを見たい、と次から次へと言いたい放題、好き放題、したい放題(介助の手がなければ、したい放題もできないが)彼を介助するボランティアはいったい、どこまで、その要望をきけばいいのか。
障害者自身もボランティアもこの本の筆者も考え、悩み、折り合いをつけていく様子がリアルに書かれている。ボランティアは善意や思いやりだけでは続かない。
対等に向き合い、時にはケンカもして、コミュニケーションをとりながら、少しずつ良い方向を見つけていくしかない。
障害者のワガママは、あらゆるものとの闘いでもある。 

 鹿野はしょっちゅう、カンシャクを起こすし、理不尽なことをわめくから、 「帰れ!」「やめてやる!」と、腹を立てても、「しょうがないな、やっぱり、ほっとけないや」とボランティアは戻ってくるんだそう。健常者でもこういう入っている。遊び人で賭け事はするし、ワガママで自分勝手で、それでも憎めない人。ここでは寅さんのような人だと形容されている。 

単なるドキュメンタリーではなくて、障害者やボランティアのあり方、さまざまな問題、考え方、障害者自立運動の歴史まで書いてあるが、決して堅苦しくなく、重苦しくもなく、ぐいぐい引き込まれる読み物になっている。 

 この本を読んだとき、私の仕事場のHさんの姿と二重写しになった。彼は重度の脳性マヒではあるが、介助を受けることは当然とばかりの態度で、不自由な片手だけで電動車イスを繰って動き回り、楽しく時には押し付けがましく、のべつ幕なしにおしゃべりをしている。彼もまた、「がんぱっている人に『がんぱろう』はツライ」と言う。 
「障害もひとつの個性である」という考え方があるが、私は納得できない。障害は純然たるハンディである。ただ、障害を持ったことで、個性が形作られることはあるし、鹿野も普通の人であったら、ここまで強烈な個性は生まれなかっただろうし、本もできなかった。

 聞こえないという障害を持った私はそのことで何を得ることができたか?手話サークルを通じての友人や活動など、聞こえなければ関心を持つこともなかった事柄にかわりを持つことができた。
しかし、聞こえなくなって得たものよりは、人工内耳で聞こえるようになってから得たものの方がはるかに大きい。再び音を聞き、ことばを聞き取り、自分の笑い声を耳にすることがどれほどすばらしいことか。
人生は扇を開いたようにぐっと幅広くなり、目の前の視界が開けて、身が軽くなった。そのありがたさを感じられるのは、今もなお聞こえない状態と比較できるからかもしれない。 

本のタイトルは、深夜に、腹が減ったからバナナを食べると言い、もう一本食べたいとワガママを言う鹿野に対して「こんな夜中にバナナかよ!」とプチ切れそうになった学生ボランティアのつぶやきから生まれた。

二年余りの取材も終わる頃、鹿野は四十二才で亡くなった。半年後に、本は出版され、火宅壮一ノンフィクション賞・講談社ノンフィクション賞を受賞。
「生きるのをあきらめない。そして、人との関わりをあきらめない」作者のことばである。

『こんな夜更けにバナナかよ』     渡辺一史      北海道新聞社

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